Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза - Аркадий Харьковский Страница 33

Все страницы этой главы было бы правильнее оставить чистыми. Потому, что смерть — великая тайна, соприкосновение с которой совершается в молчании. Но, чтобы почтить память детей, совершивших подвиг приближения к смерти и встречи с ней, и отдать должное родителям, провожающим их, скажем несколько слов и об этой части их пути…

Формально началом этого последнего отрезка жизненного пути ребенка является признание его неизлечимым, инкурабельным.

Здравствуйте, меня зовут Малыш. Нет, не тот Малыш, который дружил с Карлсоном. Я другой. Я вот даже не знаю, остался бы Карлсон со мной, узнав, что говорят про меня врачи. Думаю все-таки, что да.

Вообще-то мне нравится, когда меня зовут Дитя — это мое настоящее имя, но сейчас почему-то так говорят редко. Пусть будет Малыш.

У меня есть одно особенность — я часто меняюсь. Я по-разному выгляжу, у меня то одно лицо, то — другое. У меня нет определенного возраста — иногда мне три года, а иногда — пятнадцать лет. Живу я тоже в разных местах.

Только одно для меня не меняется — моя кличка. Мне ее придумали врачи. Она смешная, напоминает курицу, белую. Только родители почему-то не смеются от этой клички, а наоборот, мама плачет тайком от меня на кухне, а папа хмурится. Не слышали? врачи сказали, что я ин… сейчас, подождите, вспомню, что я… инкурабельный. Не знаю толком, что означает это слово, только теперь меня не лечат в больнице, и я все время сижу дома.

С тех пор, как меня выписали из больницы, у меня совсем не осталось друзей. Рядом со мною только мои родители. Иногда оба, иногда только мама, которой приходится «тянуть лямку за двоих» — это она сама так говорит. Навещают бабушка и дедушка.

Когда у меня ничего не болит, я играю. Иногда я рисую или пишу стихи. Иногда смотрю в окно на других детей.

Извините, что не могу долго говорить с вами — устал. Дальше читайте и смотрите сами.

Рисунок маленькой Таси, сделанный ею за два дня до смерти

* * *

С недавнего времени, говоря о помощи людям, страдающим тяжелыми болезнями, принято употреблять словосочетание «качество жизни», которое требуется обеспечить им «до конца». Но какой смысл вкладывается в эти слова? Что является конечной точкой?

Смерть? До конца, то есть до смерти. А потом? Потом качество не нужно, потому что жизнь и так станет качественной, или нас уже не будет волновать происходящее с человеком после?

Или «конец» — это вечная жизнь? Но ведь понятно, что обеспечение качества жизни в этом случае совсем не в нашей власти.

Как бы там ни было, от слов «качество жизни» веет каким-то дерзновением и уверенностью, что нам известно, как должен жить тяжелобольной или умирающий человек, и нам по силам это качество обеспечить.

Но можно ли вообще говорить о жизни в таких категориях? Так оценивают вещи, сделанные человеком. Да и то не все — скорее качество деталей, изготовленных на станке, в противовес их количеству. Насколько уместно говорить, например, о качестве написания картины или стихотворения? А как рассуждать о качестве бабочки или закатного солнца?

Сложность вопросов приводит к понижению заявленного уровня от качественной жизни до качественного ухода за телом. Мы даем страдающим людям лекарства, приносим средства по уходу. Помогаем ли мы тем самым? Безусловно. Но ведь ясно, что жизнь человека этим не ограничивается, и если мы сводим нашу заботу на такой уровень, получается профанация помощи — она превращается в «магазин на диване» для тяжелобольных.

Мы помогаем в обезболивании. Если нам это удается, человек живет без боли. Но что значит «живет»? То есть живет ли он, или мучается в ожидании смерти, или с нетерпением ждет следующего укола? Отказываясь отвечать на эти вопросы, медицина рискует превратиться в заполированный и сверкающий эскалатор, везущий тяжелобольного ребенка до могилы. Может быть, эта машина и красива, но тех, кто ее обслуживает, совершенно не интересует человек, которого она везет: один сошел, а следующий уже вступает, тут уж не до личностей.