Загадка иммунитета. Механизм развития аутоиммунных заболеваний и доступные способы остановить этот процесс - Анита Касс Страница 17

«Я умру?» – этим вопросом задаются многие пациенты, страдающие аутоиммунными заболеваниями. Женщина 50 с небольшим лет, сидевшая в тот день передо мной в кабинете, элегантная дама со светлыми волосами средней длины, была в их числе. Я знала, что внутри ее тела свирепствует заболевание, которое исказит красивые черты ее лица. Оно отнимет у нее все, включая жизнь.

Сохранять надежду в безнадежной ситуации – практически невыполнимая задача. Как врач я должна найти баланс между надеждой и жестокой реальностью. Честность и надежду не всегда можно примирить. Если пациент задает вопрос, я отвечаю на него честно. Кто-то хочет знать все, а кто-то предпочитает не знать ничего. Это определяет для себя каждый пациент.

Женщина показала мне язвы, появившиеся на ее руках и ногах, – они стали только больше. Пальцы ее ног почернели, и омертвение тканей распространилось внутрь от кончиков.

– Мне страшно, – сказала она, когда черные пятна снова немного увеличились в размере.

Ей стало трудно открывать рот, потому что ткани лица стягивались все сильнее. Каждый прием пищи превращался в испытание. Дыша, она пыхтела как паровоз, и ей было тяжело спать. Ее движения замедлились, и в итоге она оказалась в инвалидном кресле. Депрессия лишила ее мотивации и радостей жизни. Несмотря на это, она надеялась на чудо. У нее был системный склероз. В конце концов она скончалась из-за заражения крови.

Тяжелобольные пациенты живут с осознанием того, что у них всегда могут возникнуть смертельно опасные осложнения, и это бросает тень на их жизнь. Кто-то входит в эту тень с широко открытыми глазами, а кто-то предпочитает отводить взгляд.

Я помню пациентку с редкой гангренозной пиодермией, которая иногда развивается на фоне аутоиммунных заболеваний. Ее голени выглядели так, будто на нее напал монстр: они были покрыты открытыми ранами, из которых виднелись сухожилия и кости. Одну из медсестер вырвало после перевязки этих ран, сама же пациентка практически не обращала на них внимания. Они были частью ее повседневной жизни, и она понимала, что эти раны останутся с ней до самой смерти.

Смерть от аутоиммунных заболеваний часто наступает неожиданно. Питер страдал ревматоидным артритом много лет. Он был прикован к инвалидному креслу, и в 40 лет ему пришлось переехать к матери, потому что он больше не мог себя обслуживать. Он был упрямым человеком, и у него не было времени на таблетки и инъекции, на которых настаивали врачи. К счастью, я ему понравилась, и мы с ним хорошо общались. Я прониклась симпатией к Питеру, как и к большинству своих пациентов. Однажды я сидела за компьютером и открыла его медицинскую карту, чтобы внести туда кое-какие данные. Под его именем было изображение креста и слово mors, которое переводится с латыни как «смерть». У него развилась инфекция в локтевом суставе, и он умер от заражения крови.

Каждый раз, открывая карту пациента, с которым мы давно не виделись, я немного волнуюсь. Смерть никогда не перестанет внушать страх. В такие моменты у меня возникает ощущение, что я надела холодный сырой свитер. По дороге на работу я проезжаю мимо дома пациента, умершего после длительной болезни. Я думаю о том, что теперь в этом доме царит горе, смешанное с облегчением. Такая же атмосфера была в нашем доме после смерти мамы. Облегчение связано с тем, что страданиям пришел конец.