Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

Важно здесь одно: жизнь этих людей началась с медицинского вмешательства высочайшего уровня. Диагнозы, которые ставили многим из них, до недавнего времени было невозможно поставить вообще.

Будучи матерью одного из таких детей, я повсюду встречаю похожих на себя родителей, даже если не ищу встречи с ними намеренно. Вплоть до конца XIX века дети, пережившие младенческий период и жившие с той или иной недееспособностью, чаще отправлялись в специальные учреждения, где их обучали вне основного потока школьников, а иногда и вовсе исключали из общества. Но мир изменился, и мне даже не пришлось прикладывать усилия, чтобы найти родителей особенных детей и поговорить с ними.

Когда я поняла, что стала матерью ребенка, чью жизнь спасла ультрасовременная медицина, мне захотелось рассказать вам свою историю, а также истории других матерей. Наука имеет на нас сильное влияние, и я убеждена в том, что пора поговорить о женском опыте взаимодействия с медициной. Мужской, отцовский, опыт, безусловно, так же важен, однако эта книга рассказывает о том, каково это – когда беременность пошла не по плану; каково быть ребенком из нового поколения; каково иметь больного малыша и жить без доступа к современным методам лечения стран первого мира. Слишком много историй хотят наконец-то быть рассказанными.

В моем арсенале имелся лишь мой собственный, окутанный эмоциями опыт материнства. Но меня настолько тронуло, что наука и медицина стали частью жизни моей семьи – от прямого участия в ней до знакомого мне опыта других родителей, – что мне захотелось узнать больше. Я приняла решение копнуть глубже в свою историю. Что произойдет, если я вдруг попытаюсь лучше понять своих лечащих врачей? Возможно, мое превращение из такой уязвимой пациентки в писательницу и журналистку сможет изменить что-то в наших отношениях с всемогущими докторами.

Работа журналиста – исследовать и освещать материал, то есть учиться у экспертов. Я писательница, любящая науку, а еще я мама ребенка с определенным заболеванием, далеко не ученая. Мои личные исследования в медицине можно сравнить с ковырянием поверхности сложного комплекса медицинских сфер. Я могла бы провести остаток жизни, постепенно раскапывая свою ямку, и все равно узнать крайне немного, ведь чем больше человек узнает, тем больше понимает, насколько же, в сущности, мал объем его знаний. Я хочу попросить прощения за свое невежество в данном вопросе, искренне поблагодарить всех врачей и ученых, согласившихся поделиться со мной своим опытом, и сказать, что любые ошибки в этой книге – на моей совести.