Я спорю с будущим - Лариса Толкач

Илье диагноз «аутизм» был поставлен в три года. Я сознательно не рассказываю о причинах, которые могли к этому привести. У меня множество версий, и все они имеют право на существование. Достаточно того, что это случилось и уже поздно кого-то обвинять. У меня есть ребёнок, он болен. И помочь ему выжить – моя главная задача.

Что-то неладное я замечала с рождения и делилась с врачами. Этот постоянный взгляд мимо, отсутствие реакции на обращение. Делал он только то, что хотел сам. Увлечь его какой-то игрой было невозможно. Нельзя было сказать, что ребёнок ни на что не реагировал. Он очень любил, когда его тормошили, смеялся в ответ. Когда Илья стал ходить, а случилось это в девять месяцев, то часто кружился на одном месте, закрыв глаза или вытянув вперёд руки. Участковый невропатолог сказала: «Это он так играет». Меня беспокоила и задержка в речевом развитии. Но в ответ я слышала стандартную фразу: «Мальчики всегда начинают говорить позже». Мы прошли несколько курсов лечения по стандартной схеме: массаж, физиолечение, ноотропные и успокаивающие препараты. Но результатов особых я не заметила.

Внешне ребёнок производил благоприятное впечатление. Врач-сурдолог, к которой нас направили на консультацию, так и сказала: «Да вы посмотрите, какие у него глазки умненькие, я столько детей перевидала за всё время! Умственно отсталых видно сразу по взгляду. Никого не слушайте, они вам наговорят! У ребёнка алалия».

Я гнала прочь свои страхи, но сомнения оставались. Успокаивала я себя тем, что мой старший сын Дима тоже поздно заговорил и отличался неусидчивостью. Когда Илюше исполнилось три года, я решила, что пора вливаться в детский коллектив. Может быть, там ребёнок быстрее начнёт развиваться. Нам дали направление в детсад, где была группа детей с ДЦП, но там были и дети с другими нарушениями развития. Заведующая детским садом тоже ничего особенного не заметила и направила нас в обычную группу. Мы походили туда недолго, потом я перевела ребёнка в детсад, в котором была логопедическая группа. В этот же садик ходил раньше Дима. Вот тут-то и начались проблемы. Илья очень тяжело переживал разлуку со мной. Все в группе худо-бедно говорили, а Илья ни с кем не вступал в контакт. Как-то я пришла и осталась за ним понаблюдать. Дети общались между собой, а мой сразу же кинулся к большим фанерным кубикам и стал их выкладывать в ряд. «Это его основное занятие, – заметила воспитательница, – по уровню развития он как семимесячный ребёнок. Мне кажется, он не для нашего садика». Я опять побежала по врачам.

На этот раз нам дали направление в генетическую консультацию. Доктору не понравилась структура волос. Каждая волосинка была плоская и скрученная, и генетикам это показалось ненормальным. Мне они заявили, что сравнили свои волосы и волосы моих детей и папы. Обычные волосы на срезе круглой формы, а у Ильи плоские. Через несколько лет, читая французскую детскую анатомию, я совершенно случайно обнаружила, что так и должно быть при волнистых волосах. Но нам выставили диагноз, который звучал так: «синдром скрученных волос». И под вопросом «синдром Менкеса». При этом заболевании нарушен обмен меди в организме, дети отстают от своих сверстников в физическом и умственном развитии и рано уходят из жизни. У Ильи взяли кровь и мочу на аминокислоты. Всё оказалось в пределах нормы. Ну, я же неугомонная мама, мне же нужно было точно узнать, так ли это. Постановка диагноза выглядела так: посмотрели на ребёнка со всех сторон, порылись в справочнике и выдали диагноз. Никаких анализов на этот синдром, ничего больше! Я побежала областную библиотеку, набрала кучу книг по генетике и невропатологии и всё перечитала. Кстати, тогда я впервые и обратила внимание на аутизм, найдя много похожего в описании болезни. Помню, меня очень вдохновила строчка из справочника невропатолога: «Прогноз благоприятный при своевременно начатой коррекции».

Мы пошли на приём к психиатру. Там нам не сказали ничего определённого. Посоветовали немного подождать и подойти позже. Лечения никакого не назначили.

Знакомая посоветовала обратиться мне к опытному невропатологу, пригласить его домой. Доктор пришёл, долго наблюдал за Ильёй, за штабелями кубиков от конструктора. Спросил: «Он всегда так играет? А слух проверяли?» Услышал в ответ: «Игра у нас всегда такая, сам с собой. Слух проверяли, в норме. Если услышит, что шоколад распечатывают, из другой комнаты прибежит». Я пожаловалась, что Илья постоянно снимает с себя одежду, даже когда холодно. Было такое ощущение, что он не чувствует ни холода, ни боли. Он настолько привязан ко мне, что плачет, когда я ухожу в магазин. Тогда врач, немного помолчав, сказал: «Я мог бы вам сказать, что нужно надеяться на лучшее. Но я этого не буду делать. Похоже, у вашего сына синдром Каннера. Он, в лучшем случае, окончит коррекционную школу. Вы думаете, он когда-нибудь догонит своих сверстников? Да этого никогда не случится при такой задержке развития! Я советую вам оформлять инвалидность. И не тяните, ложитесь к нам в отделение на обследование».